Crystal Evans se obávala bakterií, které se množí uvnitř silikonových hadiček, jež spojují její průdušnici s ventilátorem, jenž jí pumpuje vzduch do plic.
Před pandemií dodržovala tato čtyřicetiletá žena s progresivním neuromuskulárním onemocněním přísný režim: Pětkrát měsíčně pečlivě vyměňovala plastové okruhy, které přivádějí vzduch z ventilátoru, aby byla zachována sterilita. Několikrát měsíčně také mění silikonovou tracheostomickou kanylu.
Ale nyní se tyto úkoly staly nekonečně obtížnými. Nedostatek lékařského silikonu a plastu na hadičky znamenal, že potřebovala nový okruh pouze každý měsíc. Od doby, kdy Evansové začátkem minulého měsíce došly nové tracheostomické hadičky, vařila vše, co musela sterilizovat, před opětovným použitím, užívala antibiotika, aby zabila všechny patogeny, které mohly uniknout, a doufala v nejlepší výsledek.
„Prostě nechcete riskovat infekci a skončit v nemocnici,“ řekla v obavě, že by mohla být vystavena potenciálně smrtelné koronavirové infekci.
Evansův život se v pravém slova smyslu stal rukojmím narušení dodavatelského řetězce způsobeného pandemií, které ještě zhoršila poptávka po stejných materiálech v rušných nemocnicích. Tento nedostatek představuje pro ni a miliony chronicky nemocných pacientů, z nichž mnozí se již nyní potýkají s přežitím sami, výzvy na úrovni života.
Evansové se situace v poslední době zhoršila, například když navzdory všem opatřením, která přijala, onemocněla potenciálně život ohrožující tracheální infekcí. Nyní užívá antibiotikum poslední instance, které dostává v podobě prášku, jenž se musí smíchat se sterilní vodou – další zásoba, kterou má problém sehnat. „Taková je každá maličkost,“ řekla Evansová. „Je to na mnoha různých úrovních a všechno nám nahlodává životy.“
Situaci její a dalších chronicky nemocných pacientů komplikuje jejich zoufalá touha vyhýbat se nemocnici, protože se obávají, že by se mohli nakazit koronavirem nebo jinými patogeny a utrpět vážné komplikace. Jejich potřebám se však dostává jen malé pozornosti, částečně proto, že je jejich izolovaný život činí neviditelnými, a částečně proto, že mají ve srovnání s velkými poskytovateli zdravotní péče, jako jsou nemocnice, příliš malou kupní páku.
„Způsob, jakým se s pandemií vypořádáváme, nás mnozí začínají napadnout – nestarají se lidé o naše životy?“ řekla Kerry Sheehan z Arlingtonu v Massachusetts, předměstí severně od Bostonu, která se potýká s nedostatkem intravenózních doplňků stravy, což jí způsobilo onemocnění pojivové tkáně, jež jí ztěžuje vstřebávání živin z potravy.
V nemocnicích mohou lékaři často najít náhrady za nedostupné zásoby, včetně katetrů, intravenózních balíčků, doplňků stravy a léků, jako je heparin, běžně používaný lék na ředění krve. Zastánci práv osob se zdravotním postižením však tvrdí, že získání pojištění, které by krylo alternativní zásoby, je pro lidi, kteří se starají o svou péči doma, často dlouhým bojem a absence pojištění může mít vážné důsledky.
„Jednou z velkých otázek během pandemie je, co se stane, když není dostatek něčeho zoufale potřebného, protože COVID-19 klade větší nároky na systém zdravotní péče?“ řekl Colin Killick, výkonný ředitel Koalice pro politiku osob se zdravotním postižením. Koalice je organizace na ochranu občanských práv lidí se zdravotním postižením vedená v Massachusetts. „V každém případě je odpovědí to, že lidé se zdravotním postižením vstupují do nicoty.“
Je těžké přesně vědět, kolik lidí s chronickými onemocněními nebo postiženími žijících sami, nikoli ve skupinách, by mohlo být postiženo nedostatkem zásob způsobeným pandemií, ale odhady se pohybují v desítkách milionů. Podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí má 6 z 10 lidí v USA chronické onemocnění a více než 61 milionů Američanů má nějaký druh postižení – včetně omezené mobility, kognitivních funkcí, sluchu, zraku nebo schopnosti žít samostatně.
Odborníci tvrdí, že zdravotnické potřeby jsou již tak omezené kvůli narušení dodavatelského řetězce a zvýšené poptávce ze strany nemocnic, které jsou v některých částech země již měsíce zahlceny pacienty s COVID-19.
„Některých zdravotnických potřeb je vždy nedostatek,“ řekl David Hargraves, senior viceprezident pro dodavatelský řetězec ve společnosti Premier, který pomáhá nemocnicím s řízením služeb. Rozsah současného narušení však zastíní vše, co dosud zažil.
„Obvykle může být v daném týdnu objednáno 150 různých položek,“ řekl Hargraves. „Dnes je toto číslo přes 1 000.“
Společnost ICU Medical, která vyrábí tracheostomické trubice používané společností Evans, připustila, že nedostatek by mohl představovat „obrovskou dodatečnou zátěž“ pro pacienty, kteří jsou k dýchání odkázáni na intubaci. Společnost uvedla, že pracuje na nápravě problémů v dodavatelském řetězci.
„Tuto situaci zhoršuje nedostatek silikonu v celém odvětví, primární suroviny pro výrobu tracheostomických trubic,“ uvedl v e-mailu mluvčí společnosti Tom McCall.
„Nedostatek látek ve zdravotnictví není nic nového,“ dodal McCall. „Tlak způsobený pandemií a současnými problémy s globálním dodavatelským řetězcem a nákladní dopravou jej však zhoršil – a to jak z hlediska počtu postižených produktů a výrobců, tak i z hlediska doby, po kterou byl a bude nedostatek pociťován.“
Killick, který trpí motorickou dysgrafií, což je stav, který způsobuje potíže s jemnou motorikou potřebnou k čištění zubů nebo psaní rukou, uvedl, že v mnoha případech je během pandemie pro lidi se zdravotním postižením nebo chronickými onemocněními obtížnější přístup k zásobám a lékařské péči kvůli zvýšené poptávce veřejnosti po těchto věcech. Dříve vzpomínal, jak pacienti s autoimunitními onemocněními bojovali s plněním svých receptů na hydroxychlorochin, protože i přes nedostatek důkazů o tom, že by to pomohlo, mnoho dalších tento lék používá k prevenci nebo léčbě viru Covid-19.
„Myslím, že je to součást větší skládačky lidí s postižením, kteří jsou vnímáni jako nezasloužící zdroje, léčbu ani podporu života,“ řekl Killick.
Sheehan řekla, že ví, jaké to je být marginalizován. Po léta se tato 38letá žena, která se považovala za nebinární a používala zájmena „ona“ a „oni“ zaměnitelně, potýkala s jídlem a udržením stabilní hmotnosti, zatímco lékaři se snažili vysvětlit, proč tak rychle hubla 0,17 m a vážila až 40 kg.
Genetik jí nakonec diagnostikoval vzácné dědické onemocnění pojivové tkáně zvané Ehlers-Danlosův syndrom – stav zhoršený poraněním krční páteře po autonehodě. Poté, co jiné možnosti léčby selhaly, jí lékař nařídil, aby se doma živila pomocí nitrožilních tekutin.
Ale s tisíci pacientů s Covid-19 na jednotkách intenzivní péče začínají nemocnice hlásit nedostatek intravenózních doplňků stravy. S nárůstem případů v zimě se zvýšil i důležitý intravenózní multivitamin, který Sheehan užívá každý den. Místo sedmi dávek týdně začala pouze se třemi dávkami. Byly týdny, kdy jí do dalšího porodu zbývaly jen dva ze sedmi dnů.
„Právě teď jsem spala,“ řekla. „Prostě jsem neměla dostatek energie a stejně jsem se budila s pocitem, že jsem neodpočívala.“
Sheehan řekla, že začala hubnout a její svaly se zmenšují, stejně jako předtím, než jí byla stanovena diagnóza a začala dostávat nitrožilní výživu. „Moje tělo se pojídá samo,“ řekla.
Její život během pandemie se ztížil i z jiných důvodů. Vzhledem k zrušení povinnosti nošení roušky zvažuje vynechání fyzioterapie, aby si zachovala svalovou funkci i s omezenou výživou – kvůli zvýšenému riziku infekce.
„Donutilo by mě to vzdát se posledních pár věcí, kterých jsem se držela,“ řekla s tím, že poslední dva roky chyběla rodinná setkání a návštěvy své milované neteře. „Zoom vás může podpořit jen do určité míry.“
Ještě před pandemií se 41letá autorka romantických románů Brandi Polattyová a její dva dospívající synové, Noah a Jonah, pravidelně zdržovali v izolaci od ostatních doma v Jeffersonu v Georgii. Jsou extrémně unavení a mají potíže s jídlem. Někdy se cítí příliš nemocní na to, aby pracovali nebo chodili do školy na plný úvazek, protože genetická mutace brání jejich buňkám produkovat dostatek energie.
Lékařům trvalo roky, než pomocí svalových biopsií a genetických testů potvrdili, že mají vzácné onemocnění zvané mitochondriální myopatie způsobené genetickou mutací. Po mnoha pokusech a omylech rodina zjistila, že příjem živin pomocí sondy a pravidelné intravenózní tekutiny (obsahující glukózu, vitamíny a další doplňky) pomáhá rozptýlit mozkovou mlhu a snížit únavu.
Aby se udržel krok s léčbou, která mění životy, dostaly matky i dospívající chlapci v letech 2011 až 2013 do hrudníku zaveden trvalý port, někdy nazývaný středový port, který spojuje katétr s intravenózním vakem z hrudníku. Hrudník je připojen k žilám blízko srdce. Porty usnadňují podávání intravenózních tekutin doma, protože Borattiové nemusí hledat těžko dostupné žíly a píchat si jehly do paží.
Brandi Poratti uvedla, že díky pravidelným intravenózním infuzím se jí podařilo vyhnout hospitalizaci a uživit svou rodinu psaním romantických románů. Ve 14 letech je Jonah konečně dostatečně zdravý na to, aby mu byl odstraněn hrudník a vyživovací sonda. Nyní se k léčbě své nemoci spoléhá na perorální léky. Jeho starší bratr Noah, kterému je 16 let, stále potřebuje infuzi, ale cítí se dostatečně silný na to, aby se učil na GED, složil zkoušky a šel do hudební školy učit se hrát na kytaru.
Nyní je však část tohoto pokroku ohrožena pandemií vyvolanými omezeními v dodávkách fyziologického roztoku, intravenózních vaků a heparinu, které Polatty a Noah používají k ochraně katetrů před potenciálně smrtelnými krevními sraženinami a k prevenci infekcí.
Noah obvykle dostává 5 500 ml tekutiny v 1 000ml sáčcích každé dva týdny. Kvůli nedostatku tekutin rodina někdy dostává tekutiny v mnohem menších sáčcích, od 250 do 500 mililitrů. To znamená jejich častější výměnu, což zvyšuje riziko zavlečení infekcí.
„Nevypadá to jako velký problém, že? Jen vám vyměníme tašku,“ řekla Brandi Borattiová. „Ale ta tekutina jde do středové linie a krev jde do srdce. Pokud máte infekci v portu, hledáte sepsi, obvykle na JIP. To je to, co dělá středovou linii tak děsivou.“
Riziko infekce středové linie je skutečným a vážným problémem pro lidi, kteří dostávají tuto podpůrnou terapii, uvedla Rebecca Ganetzky, ošetřující lékařka v programu Frontiers v mitochondriální medicíně v Dětské nemocnici ve Filadelfii.
Rodina Polattyových je jednou z mnoha pacientů s mitochondriálním onemocněním, kteří během pandemie čelí těžkým rozhodnutím, uvedla kvůli nedostatku intravenózních vaků, hadiček a dokonce i výživových doplňků. Někteří z těchto pacientů se neobejdou bez hydratace a nutriční podpory.
Další narušení dodavatelského řetězce způsobilo, že lidé se zdravotním postižením si nemohli vyměnit součásti invalidních vozíků a další vybavení, které jim umožňuje žít samostatně.
Evansová, žena z Massachusetts, která byla připojena k ventilátoru, neopustila svůj domov déle než čtyři měsíce poté, co rampa pro vozíčkáře před jejími vchodovými dveřmi shnila natolik, že se nedala opravit a musela být koncem listopadu odstraněna. Problémy se zásobováním vytlačily ceny materiálu nad rámec toho, co si může dovolit s běžným příjmem, a její pojištění nabízí jen omezenou pomoc.
Zatímco čekala na pokles cen, musela se Evans spoléhat na pomoc zdravotních sester a domácích asistentů. Pokaždé, když někdo vstoupil do jejího domu, se obávala, že dovnitř přinese virus – ačkoli nemohla opustit dům, asistenti, kteří jí přišli na pomoc, byli viru vystaveni nejméně čtyřikrát.
„Veřejnost neví, s čím se mnozí z nás během pandemie potýkají, když chtějí jít ven a žít své životy,“ řekl Evans. „Ale pak šíří virus.“
Vakcíny: Potřebujete čtvrtou vakcínu proti koronaviru? Úředníci povolili druhou posilovací dávku pro Američany starší 50 let. Brzy by mohla být k dispozici i vakcína pro malé děti.
Pokyny k nošení roušek: Federální soudce zrušil povolení k nošení roušek během přepravy, ale případy covidu-19 opět rostou. Vytvořili jsme průvodce, který vám pomůže rozhodnout se, zda budete i nadále nosit roušku. Většina odborníků říká, že byste je měli i nadále nosit v letadle.
Sledování viru: Podívejte se na nejnovější čísla o koronaviru a na to, jak se omikronové varianty šíří po celém světě.
Domácí testy: Zde je návod, jak používat domácí covidové testy, kde je najít a jak se liší od PCR testů.
Nový tým CDC: Byl vytvořen nový tým federálních zdravotnických vědců, kteří mají poskytovat data o koronaviru a budoucích ohniscích v reálném čase – „národní meteorologická služba“ pro předpovídání dalších kroků v pandemii.
Čas zveřejnění: 28. června 2022